Come per altre patologie, si manifesta, inoltre, necessario disporre di un Registro delle persone con epilessia afferenti ai Centri Epilessia dell’adulto e dell’età evolutiva, così da rendere possibile lo sviluppo di studi epidemiologici, la pianificazione di servizi sanitari adeguati e, in ultima analisi, rispondere ai bisogni in ambito personale e sociale.
Il Registro raccoglierà i dati demografici, clinici, strumentali e genetici nel rispetto delle norme vigenti sulla privacy e permetterà di ottenere una banca dati da utilizzare per studi epidemiologici e per la ricerca, nonché per avere un’esatta rappresentazione dell’epilessia nelle sue diverse espressioni cliniche. Dopo un periodo di prova di 6-12 mesi, si proporrà di estendere l’utilizzo del registro a tutti i Centri Epilessia del Piemonte.
Il Registro – aggiunge il Dott. Maurizio Viri, Direttore della Struttura complessa a direzione ospedaliera di Neuropsichiatria infantile dell’azienda ospedaliero-universitaria “Maggiore della Carità” e Responsabile del Centro per la Diagnosi e la Terapia delle Epilessie nell’età evolutiva –avrà un peso scientifico e sociale importante. In Piemonte ci sono circa 40.000 persone che soffrono di epilessia e i nostri due Centri novaresi ne seguono circa 1.300 ciascuno. A oggi non esiste, in Italia, nessun Registro e noi stiamo lavorando per costruirlo come una sorta di cellula staminale che possa essere fruibile anche da lontano; nella direzione, un giorno, di un Registro nazionale.
Chiunque, può donare al progetto con gli strumenti tradizionali FCN e specificando nella causale RESPIRO.